Het IVF-avontuur begon net voor januari 2023 waarin Gerald en ik uitspraken onze kinderwens te willen vervullen. Natuurlijk is dit altijd onze wens geweest maar de omstandigheden moeten wel zo zijn dat wij een kind een stabiele basis kunnen geven. Wij hadden twee dingen die wij sowieso op orde wilden hebben en dat was een vast contract en een koophuis. Dit was inmiddels zo.
Omdat de neuroloog in Rotterdam voor mij een fijn aanspreekpunt is en mij vaak heeft doorverwijzen, heb ik haar laten weten voor IVF te willen gaan. Er volgt op 23 januari 2023 een intakegesprek bij de klinisch geneticus in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
Tijdens het intakegesprek krijgen we erg veel informatie. Ik zal wat belangrijke punten hieronder vermelden:
De aanleiding is zoals al eerder duidelijk is omschreven Myotone Dystrofie. De kans op een kind met MD1 is 50%. Wij hebben een kinderwens en wij overwegen een PGT-traject. Bij PGT wordt onderzoek gedaan op meerdere cellen van het embryo voorafgaand aan plaatsing in de baarmoeder. Om PGT te kunnen doen is een IVF-behandeling nodig. De IVF-behandeling kan in het UMCG in Groningen. Het genetisch onderzoek op cellen van een embryo wordt in Nederland alleen gedaan in het Maastricht Universitair Centrum (MUMC). Ook is er tijdens de intake besproken dat er andere mogelijkheden zijn voor het krijgen van kinderen zoals:
- Zwanger worden op de natuurlijke manier (het risico op het doorgeven van de aanleg accepteren)
- Zwanger worden op de natuurlijke manier in combinatie met een vlokkentest bij ongeveer 11 weken zwangerschapsduur, gevolgd door een zwangerschapsafbreking als het kind aangedaan blijkt
- Het gebruik van een donoreicel
- Adoptie/pleegzorg
Onze conclusie is dat wij willen voorkomen dat een kind van ons MD1 heeft. Het lijkt ons moeilijk een zwangerschap af te breken en niet biologisch is ook niet wat wij op dit moment willen als wij nog een kans hebben op een kind van ons. PGT is daarom onze eerste keuze.
Er bestaat een verhoogde kans op complicaties tijdens en na het aanprikken van de eicellen bij iemand met MD1. Daarom vindt de behandeling in teamverband plaats. Voordat de IVF-behandeling kan plaatsvinden, zal de gynaecoloog van de afdeling voortplantingsgeneeskunde onderzoeken of een zwangerschap een reële optie is. Daarna zal er een afspraak worden gemaakt bij de cardioloog, longarts, neuroloog en gynaecoloog. Ook zal een gesprek met medisch maatschappelijk werk ingepland worden. Hierna volgt er een gezamenlijk gesprek. Als het team de behandeling in onze situatie verantwoord acht, krijg ik ook een gesprek bij de anesthesist. Daarnaast zal tijdens de voorbereidende fase in het MUMC een genetische test moeten worden ontwikkeld speciaal voor onze situatie. Voor het maken van een genetische test is meestal bloed van familieleden nodig.
De duur van het traject is moeilijk in te schatten en verschilt per paar. In onze situatie schatte ze dat het 1,5 jaar zal duren tot ik met de eerste behandeling kon starten.
In mijn geval kunnen alleen embryo's die niet de aanleg voor MD1 hebben in de baarmoeder worden geplaatst. Vanwege de test die wordt gebruikt voor PGT, zullen alle embryo's na afname van cellen worden ingevroren. In Nederland worden 3 PGT behandelingen vergoed, na 3 behandelingen is de kans op een doorgaande zwangerschap ongeveer 50%. De betrouwbaarheid van het PGT-onderzoek wordt geschat op 98%. Er blijft dus een kleine kans bestaan dat mijn kind tóch MD1 heeft. Daarom mag ik, als ik zwanger wordt na PGT, kiezen voor een onderzoek in de zwangerschap.
De IVF/PGT procedure mag geen nadelige gevolgen hebben voor mijn gezondheid. Men is het er niet over eens of de conditie van de moeder verslechterd door de zwangerschap. Als er een verslechtering optreedt, is deze meestal tijdelijk. Vrouwen met MD doorstaan een zwangerschap en bevalling meestal zonder problemen. De controles tijdens een zwangerschap moeten wel door een gynaecoloog gedaan worden en de bevalling zal in het ziekenhuis plaatsvinden.
Hieronder volgende de stappen die wij hebben doorlopen na het intakegesprek:
Na de afspraak met de geneticus heb ik op 20 maart 2023 een afspraak gehad bij de fertiliteitsarts. Een fertiliteitsarts is een gespecialiseerde arts die werkt op de afdeling voortplantingsgeneeskunde. Hier is een inwendige echo gemaakt bij mij om te kijken of een zwangerschap voor mij mogelijk is. Ook heeft zij veel uitleg gegeven over de cyclus, eicellen, eiblaasjes, wanneer er wat binnen in de baarmoeder gebeurt en de eicelpunctie aan de hand van afbeeldingen. Dat maakte voor mij alles een stuk duidelijker.
Op dezelfde dag hadden wij een gesprek met een medisch maatschappelijk werker en haar stagiair. De maatschappelijk werker is er puur voor de mentale steun wanneer Gerald of ik dit nodig hebben. Ook heeft zij aangegeven dat het ouderschap in onze situatie anders is en dat wij een vangnet nodig hebben omdat je het niet altijd samen kan. Mijn familie woont in Rotterdam, waardoor dit wel een punt was waar wij over na moesten denken. Gelukkig hebben wij met meerdere mensen hierover gesproken en weten wij wat we aan wie hebben. Het is heel fijn om de steun te voelen van onze naasten. Ook weet ik dat ik altijd terecht kan bij mijn familie in Rotterdam, maar door de afstand, is dit gewoon wat lastiger als het zover is. Helaas voelde Gerald en ik (nog)geen verbinding om met deze maatschappelijk werker vaker in gesprek te gaan. Gelukkig kunnen wij met genoeg mensen in onze omgeving en met elkaar praten, waardoor ik dit niet direct noodzakelijk acht. Het kan natuurlijk goed dat wij op een later moment die behoefte wel hebben of één van ons. Er zullen waarschijnlijk teleurstellingen volgen die een grote impact kunnen hebben op ons gevoel en onze relatie. Het is nog niet duidelijk of je die tegenslagen op dezelfde manier ervaart en verwerkt.
In de maand mei 2023 vloog het mij aan. Ik begon te twijfelen. De zwangerschap en kansen zijn niet het enige waar ik over na moet denken. Het ouderschap is minstens zo belangrijk. Kunnen wij samen een kind opvoeden? Wanneer kan ik mijn rust pakken? Ik zal in energie alleen maar achteruitgaan en Gerald werkt 40 uur in de week. Daar komt bij dat je ook nog een huishouden draaiende moet houden. Naast dit heb ik ook nagedacht over de impact op onze relatie. Zodra ik merk dat onze relatie eronder lijdt zou ik er mee willen ophouden. Maar zie je het op dat moment nog helder, wanneer je de wens en hoop op een gezond kind dagelijks met je meedraagt? Ik weet het niet. Het was heel moeilijk om de twijfel te uiten naar Gerald. Ik wilde hem ook niet laten twijfelen, verwarring brengen of hem het krijgen van een kind ontnemen. Toch heb ik het er met hem over gehad en op een later moment ook met een familielid, mijn moeder. Zij zei 'Nik, wat heeft een kind nodig?' Ik heb daarop geantwoord 'liefde'. Daarbij viel er een last van mijn schouders. Liefde is iets wat ik in overvloed zou kunnen geven en Gerald en ik zouden niet anders doen. Hierna besloot ik er voor de 200% voor te gaan, samen.
In diezelfde maand stond er een gesprek met de gynaecoloog gepland. De gynaecoloog zou ons informeren over de zwangerschap zelf en de risico's die hierbij komen kijken. Helaas was zij ziek dus kregen wij wat informatie van een invaller die vooral informatie op een beeldscherm voorlas. Omdat ik (nog) niet zwanger ben en we nog maar net begonnen waren met het traject voelde dit voor mij ook een beetje nutteloos.
Hierna kregen wij in juni 2023 het verzoek om bloed af te nemen en dit met gegevens naar Maastricht te sturen. Ons bloed was niet voldoende. Ze vroegen via ons 3 familieleden van mij en 2 familieleden van Gerald dit ook te laten doen. Ik heb mijn vader (drager van het MD gen), oom (drager van het MD gen) en mijn moeder gevraagd bloed te prikken. Gerald heeft zijn vader en moeder gevraagd ook bloed te laten prikken. Dit bloed was nodig voor het maken van de PGT test. 24 Juli heeft Maastricht dit ontvangen. Toen kreeg ik het bericht dat zij alles hadden om te beginnen aan het ontwikkelen van de PGT test. Het maken hiervan zal 6 tot 9 maanden duren. Gelukkig wisten wij van tevoren dat dit lang zou duren en veel wachten zou zijn.
Ik heb in mijn agenda het punt genoteerd dat we 6 maanden verder zijn, dat zou 24 januari 2024 zijn. En voor ik het wist, was het 15 januari en had ik een mail met de tekst 'Hierbij informeren wij u dat de genetische voorbereiding voor uw PGT (Preïmplantatie Genetische Test) behandeling is afgerond. Ook stond erin dat zij het IVF/PGT team ter plaatse op de hoogte zouden brengen. 'Zij zullen binnen een aantal weken contact met u opnemen over de planning van uw IVG/PGT behandeling.' Yes! Eindelijk wordt het concreet en komt het dichterbij.
Op donderdag 25 januari stond een telefonische afspraak op de planning met de fertiliteitsarts. Ze vroeg hoe we er op dit moment in stonden en wat ons een fijne planning leek. Omdat wij in december trouwen zouden wij de terugplaatsing het liefste erna plannen, voor als ik ziek zou zijn tijdens de eventuele zwangerschap. Gelukkig kunnen we alle behandelingen die voor een terugplaatsing gepland staan wel al plannen, zodat de embryo (of meerdere) die goed uit de test komt in de vriezer op mij kunnen wachten tot januari. Nu nemen de behandelingen ervoor ook genoeg tijd in beslag dus echt lang uitstellen zal het niet zijn.
Voor nu staat op 21 mei de eicelpunctie gepland. Deze behandeling doen ze vaak in een behandelkamer. Omdat ik met MD te maken heb, zal ik hier 5 uur voor uit moeten trekken en zal ik op een operatiekamer geholpen worden. Hier houden ze mijn lichaam en organen via monitoren in de gaten. De behandeling zelf zal zo'n 5 minuten duren. Na de behandeling kan je wat pijn ervaren. Dit wordt door de arts als blauwe plekken op je eierstokken genoemd. Deze behandeling kan niet worden uitgevoerd zonder 1 maand van tevoren te beginnen met een hormoonbehandeling door middel van spuiten. Hier krijg ik nog een afspraak voor waarin mij alles wordt uitgelegd over hoe en hoeveel. Mocht de hormoonbehandeling en mijn lichaam niet snel genoeg werken kan de eicelpunctie nog uitgesteld worden. Na de eicelpunctie worden mijn eitjes bevrucht met het zaad van Gerald en hier zullen embryo's uitkomen. Van de embryo's nemen ze biopten die ze naar het MUMC sturen. De test die daar gedaan wordt kan nog eens 2 maanden duren. Dus ik verwacht dat we rond augustus weten hoeveel embryo's te gebruiken zijn. Wanneer er 2 embryo's 'gezond' zijn, geldt dit als 2 kansen binnen 1 PGT behandeling. Voor de embryo's die niet te gebruiken zijn kunnen worden vernietigd of bewaard worden voor scholing- en/of kwaliteitsdoeleinde. Wij zijn met het laatste akkoord gegaan en hiervoor hebben wij een officieel bewaarovereenkomst getekend. Dit zorgt ervoor dat het eigendom van het ziekenhuis wordt als het voor ons niet bruikbaar is.
Inmiddels hebben mijn cardioloog en longarts ook groen licht gegeven. Binnenkort heb ik een telefonische afspraak met de gynaecoloog waarvan de vorige afspraak niet verliep zoals het zou moeten. Op 16 april heb ik een afspraak met de anesthesist. De neuroloog zie ik 20 maart en dan hoop ik dat zij ook groen licht kan geven. We zijn nu vanaf de eerste afspraak 1 jaar en bijna 2 maanden verder.
Ik probeer vanaf de volgende blog kleine updates te geven over de aankomende afspraken. Ik moet eerlijk bekennen dat ik er enorm naar uitkijk. Als ik geen MD zou hebben, had ik natuurlijk dit allemaal niet mee hoeven maken. Maar het hele proces interesseert mij enorm. Kom maar op!
Reacties
Een reactie posten